I malati che si sentono soli e un’assistenza sanitaria che purtroppo non sempre arriva: vivono quotidianamente queste criticità le persone che soffrono di malattie rare.
A scattare una fotografia su quella che è la condizione dei malati rari in Italia è Silvia Sestini, presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria e presidente del Forum Associazioni Malattie Rare Toscana.
“La malattie rare riconosciute sono 8mila – spiega – ma è sempre più difficile leggere questi numeri visto che queste patologie vengono scoperte continuamente. E non sempre le persone denunciano o riconoscono la propria malattia. I dati ufficiali quindi sono sempre sottostimati rispetto alla realtà”.
Vi riportiamo il link per l’intervista completa e il video:
Carissimi soci,
sono stati pubblicati i risultati dello studio riguardante l’interazione tra la molecola Irisina e la CMT, condotto dalla Prof.ssa Maria Grano dell’Università di Bari e di cui l’AICMT è stato organismo promotore e sostenitore. I risultati della ricerca ci fanno sperare nel “promettente potenziale terapeutico” della molecola Irisina su pazienti con CMT.
L’Associazione ringrazia tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio e in particolar modo i volontari che hanno individuato e portato avanti il progetto e organizzato la collaborazione con la Professoressa.
Di seguito il PDF della pubblicazione:
o l’abstract in italiano:
Il Presidente Paola Gillo
Walking in my shoes (Depeche Mode)