Vi proponiamo una intervista di Katiuscia Vaselli a Silvia Sestini sulle Malattie rare: “Assistenza sanitaria lontana, i malati si sentono soli”

I malati che si sentono soli e un’assistenza sanitaria che purtroppo non sempre arriva: vivono quotidianamente queste criticità le persone che soffrono di malattie rare.

A scattare una fotografia su quella che è la condizione dei malati rari in Italia è Silvia Sestini, presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria e presidente del Forum Associazioni Malattie Rare Toscana.

“La malattie rare  riconosciute sono 8mila  – spiega – ma è sempre più difficile leggere questi numeri visto che queste patologie vengono scoperte continuamente. E non sempre le persone denunciano o riconoscono la propria malattia. I dati ufficiali quindi sono sempre sottostimati rispetto alla realtà”.

Vi riportiamo il link per l’intervista completa e il video:

https://www.sienanews.it/toscana/siena/malattie-rare-silvia-sestini-assistenza-sanitaria-lontana-i-malati-si-sentono-soli/

Progetto Irisina

Carissimi soci,

sono stati pubblicati i risultati dello studio riguardante l’interazione tra la molecola Irisina e la CMT, condotto dalla Prof.ssa Maria Grano dell’Università di Bari e di cui l’AICMT è stato organismo promotore e sostenitore. I risultati della ricerca ci fanno sperare nel “promettente potenziale terapeutico” della molecola Irisina su pazienti con CMT.

L’Associazione ringrazia tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio e in particolar modo i volontari che hanno individuato e portato avanti il progetto e organizzato la collaborazione con la Professoressa.

Di seguito il PDF della pubblicazione:

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o l’abstract in italiano: 

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Il Presidente Paola Gillo

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