La disabilità sta negli occhi di chi guarda

All’inizio è stato un vero e proprio shock, anche perché la malattia, ad un certo punto, è progredita in fretta e le ha dato problemi di deambulazione non da poco. Ma Anastasia è una che non sia arrende, lo dicono i suoi capelli rosso fuoco e i suoi occhi azzurri, grandi e trasparenti, occhi da guerriera. Ha affrontato le difficoltà di quel primo periodo e tutto ciò che la vita le ha riservato finora: la solitudine di non poter condividere con molti una malattia che di fatto è una malattia rara, il problema dei giovani d’oggi di riuscire a trovare un lavoro – 

 

Ottobre – Mese della sensibilizzazione sulla malattia di Charcot Marie Tooth

aggravato dal fatto di trovarne uno in cui non fosse necessario stare ore e ore in piedi, la difficoltà di vivere da sola e in aggiunta in una casa in cui ci sono le scale.

Anastasia ha deciso di non farsi abbattere, ha deciso di contattare la nostra Associazione per incontrare persone che come lei dovevano avere a che fare con questa malattia tutti i giorni, ha deciso di insistere finchè non ha trovato un lavoro (seppur per il momento a tempo determinato) che potesse essere adatto a lei, ha deciso di iniziare a fare sport prima con una personal trainer e poi in una squadra di Sitting Volley, ha deciso che tutti quelli che si piangono addosso non fanno per lei. Perché per Anastasia “la disabilità sta negli occhi di chi guarda”.

Non solo quelli che ti guardano dall’esterno, che hanno la sensibilità di comprendere le tue difficoltà ed essere cordiali e gentili solo quando ti vedono cadere o andare in giro con una sedia a rotelle, ma anche nei nostri occhi stessi. Perché a volte tendiamo a vederci più sconfitti di ciò che siamo, a limitarci e ad abbatterci senza reagire. Non che reagire sia semplice, non che sia tutto in discesa… ma le vie d’uscita ci sono, sta anche a noi trovare il modo giusto per cercare di farlo. A volte anche solo condividere ciò che si sente dentro, provare a cambiarsi/rimodularsi un pochino, accettare il fatto di farci aiutare sia a livello fisico che a livello mentale sono conquiste non da poco che ci indirizzano nel percorso di self-help (auto-aiuto).

M. Paola Cadeddu

Progetto Irisina

Carissimi soci,

sono stati pubblicati i risultati dello studio riguardante l’interazione tra la molecola Irisina e la CMT, condotto dalla Prof.ssa Maria Grano dell’Università di Bari e di cui l’AICMT è stato organismo promotore e sostenitore. I risultati della ricerca ci fanno sperare nel “promettente potenziale terapeutico” della molecola Irisina su pazienti con CMT.

L’Associazione ringrazia tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio e in particolar modo i volontari che hanno individuato e portato avanti il progetto e organizzato la collaborazione con la Professoressa.

Di seguito il PDF della pubblicazione:

Scarica il pdf

o l’abstract in italiano: 

Scarica l’abstract

Il Presidente Paola Gillo

Aiuta Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus

Paga la Quota Associativa o fai una Donazione!

Clicca sul bottone sotto per pagare la tua quota associativa o fare una donazione. Sostieni le nostre attività e aiutatci a migliorare la qualità della vita dei pazienti con CMT!

 

In alternativa, per contribuire alle finalità dell’associazione, puoi utilizzare:

il c/c postale 16475048 intestato a: Associazione Italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth (AICMT) – via Cesare Battisti 53 bis – 10093 Collegno (TO)

il c/c bancario presso Unicredit  tramite IBAN: IT10K0200830415000103779087

Indica il nostro codice fiscale:  96389450584

Aiuta ICMT

Paga la quota associativa o fai una donazione!

Paga la quota Associativa o Sostieni i progetti dell’Associazione facendo una donazione attraverso PayPal

 

In alternativa, per contribuire alle finalità dell’associazione, puoi utilizzare:

il c/c postale 16475048 intestato a: Associazione Italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth (AICMT) – via Cesare Battisti 53 bis – 10093 Collegno (TO)

il c/c bancario presso Unicredit  tramite IBAN: IT10K0200830415000103779087

Indica il nostro codice fiscale:   96389450584

Abbiamo bisogno di te!

Diventa Socio

Entra a far parte della nostra famiglia.
 
Una mano, anche vuota, a volte è di grande aiuto. (Jean Ethier-Blais)
 

Compila il modulo

Cammina nelle mie scarpe,
inciampa nelle mie orme

Walking in my shoes (Depeche Mode)