Assemblea dei Soci
Ai sigg. Soci dell’AICMT-ODV, Con la presente per comunicare che su piattaforma Zoom viene convocata l’Assemblea dei Soci dell’Associazione... Continua
Vi proponiamo una intervista di Katiuscia Vaselli a Silvia Sestini sulle Malattie rare: “Assistenza sanitaria lontana, i malati si sentono soli”
I malati che si sentono soli e un’assistenza sanitaria che purtroppo non sempre arriva: vivono quotidianamente queste criticità le persone che soffrono di malattie rare.
A scattare una fotografia su quella che è la condizione dei malati rari in Italia è Silvia Sestini, presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria e presidente del Forum Associazioni Malattie Rare Toscana.
“La malattie rare riconosciute sono 8mila – spiega – ma è sempre più difficile leggere questi numeri visto che queste patologie vengono scoperte continuamente. E non sempre le persone denunciano o riconoscono la propria malattia. I dati ufficiali quindi sono sempre sottostimati rispetto alla realtà”.
Vi riportiamo il link per l’intervista completa e il video:
Progetto Irisina
Carissimi soci,
sono stati pubblicati i risultati dello studio riguardante l’interazione tra la molecola Irisina e la CMT, condotto dalla Prof.ssa Maria Grano dell’Università di Bari e di cui l’AICMT è stato organismo promotore e sostenitore. I risultati della ricerca ci fanno sperare nel “promettente potenziale terapeutico” della molecola Irisina su pazienti con CMT.
L’Associazione ringrazia tutti i pazienti che hanno partecipato allo studio e in particolar modo i volontari che hanno individuato e portato avanti il progetto e organizzato la collaborazione con la Professoressa.
Di seguito il PDF della pubblicazione:
o l’abstract in italiano:
Il Presidente Paola Gillo
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Progetto Week-end CMT all-inclusive
L’Associazione propone ai propri soci disabili con CMT un pacchetto rigenerante mente e corpo che comprende: 3 giorni/2notti di soggiorno presso il B&B La casa nei Castelli – vicolo dei peri 1/3 – Ariccia. La location è accessibile ai disabili Pensione completa Colloqui informativi, valutazione Meeting e attività mirate al raggiungimento degli obiettivi del progetto presso la sala comune del B&B usufruendo dei servizi posti in essere dalla struttura e/o in esterno L’obiettivo del Progetto è quello consentire alle persone affette da malattia di Charcot Marie Tooth di intraprendere un percorso di consapevolezza al fine di migliorare le personali capacità di gestire le proprie difficoltà seguendo i principi dell’empowerment e del problem solving, il tutto in un contesto piacevole e divertente. Se vuoi scaricare il modulo di adesione e conoscere tutti i dettagli relativi al regolamento vai al link: Progetto Week end CMT all-inclusiveProgetto Irisina: Pubblicati i risultati dello studio Irisina/CMT condotto dalla Prof.ssa Grano
Sono stati pubblicati i risultati dello studio riguardante l'interazione tra la molecola Irisina e la CMT, condotto dalla Prof.ssa Maria Grano dell'Università di Bari e di cui l'AICMT è stato organismo promotore e sostenitore. I risultati della ricerca ci fanno sperare nel "promettente potenziale terapeutico" della molecola Irisina su pazienti con CMT.
Michela Padovan – 2^ classificata al concorso internazionale “Faces of CMT”
Siamo lieti di annunciare che una delle vincitrici del concorso fotografico “Faces of CMT” è Michela Padovan, membro del nostro... Continua
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