Attività

2021


2020

  • Prosecuzione, con pazienti volontari, del progetto Irisina e CMT presso l’Università degli Studi di Bari.
  • Partecipazione al progetto di CITTADINANZATTIVA “Ridurre le disuguaglianze: il tema delle disuguaglianze in salute”.
  • Diffusione della dichiarazione condivisa sul trattamento chirurgico della Charcot Marie Tooth.
  • Conclusione della prima tappa dello studio Irisina e CMT tra Università degli Studi di Bari e Associazione AICMT.
  • Vademecum del viaggiatore CMT e note di viaggio.
  • Diffusione della revisione sistematica sull’attività fisica nella malattia di Charcot Marie Tooth.
  • AICMT – CITTADINANZATTIVA, “La salute ai tempi del COVID-19”, produzione e analisi di racconti collettivi.
  • Pharnext e CMT: rendiconto degli ultimi risultati
  • Partecipazione alla campagna di sensibilizzazione della malattia di Charcot Marie Tooth con la European Cmt Federation.

2019

  • Conclusione del progetto nazionale per le scuole “Trova lo slogan” e proclamazione del vincitore.
  • Cerimonia di premiazione del progetto nazionale per le scuole “Trova lo slogan”.
  • Avvio del progetto di ricerca “Irisina e CMT” in collaborazione con la Prof.ssa Maria Grano, Professore Ordinario del Dipartimento dell’Emergenza dell’Università degli Studi di Bari.
  • Traduzione dall’originale dell’articolo “Caratterizzazione delle oscillazioni posturali nei bambini e negli adolescenti affetti da neuropatie sensomotorie”.
  • Partecipazione all’evento di presentazione del XVII Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità.
  • Partecipazione al meeting nazionale “Psicologi nella Cronicità”.
  • Traduzione dall’originale dell’abstract dell’articolo “Il deterioramento nelle capacità motorie accelera dopo il cinquantesimo anno di vita in pazienti CMT tipo 1A”.
  • Traduzione dall’originale dell’articolo “Gli inibitori delle HDAC6 annullano, nel topo, la perdita assonale del mutante HSPB1, che causa la malattia Charcot‐Marie‐Tooth”.
  • Partecipazione all’evento di Cittadinanzattiva “Il Patto per la Salute”.
  • Partecipazione al 50° Congresso SIN (Società Italiana di Neurologia).
  • Redazione di articoli e pubblicazione dei numeri 48, 49 e 50 di AICMT News.

2018


2017

  • Conclusione del progetto “Medical Alert” – Realizzazione di una chiavetta usb che il paziente può portare con se contenente informazioni di base sulla malattia di Charcot Marie Tooth
  • XLVIII Congresso SIN (Società Italiana di Neurologia) a Napoli

2016

  • Congresso nazionale AICMT Onlus 2016 a Cagliari – “La malattia di Charcot Marie Tooth: aspetti clinici e riabilitativi” – Nascita della AICMT Sardegna

2011

  • XLII Congresso SIN (Società Italiana di Neurologia) a Torino
  • Partecipazione al “CMT UK International Convention 2011” a Coventry, Inghilterra

2010

  • XLI Congresso SIN (società Italiana di Neurologia) a Catania
  • Attivazione di un gruppo di self-help sulla malattia di CMT nella nuova sede di Collegno (Torino)
  • Inaugurazione della nuova sede a Collegno (Torino)
  • L’AICMT esce nella rubrica “Una malattia rara al mese: la sindrome di Charcot-Marie-Tooth” della rivista “DT, Diagnosi&Terapia
  • Pubblicazione su “Avanti” di un articolo che la giornalista Daniela Marinacci ha scritto per AICMT sull’iniziativa di solidarietà promossa a favore di Ruzalia Bolano
  • Patrocinio di “Pubblicità Progresso” per la diffusione dello spot di comunicazione sociale sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth

2006

  • Partecipazione alla trasmissione “Il Salvagente”, su RAI Utile (canale satellitare della RAI)
  • Protocollo d’intesa con l’Associazione Centro ELIS per la realizzazione di un progetto finalizzato alla diffusione dell’informazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth e sulle attività dell’AICMT, consistente nella realizzazione di un video di comunicazione sociale
  • Convenzione con la Facoltà di Psicologia dell’Università La Sapienza di Roma per effettuare degli studi scientifici sulla presenza di stress cronico e le relative cause nella CMT

2005

  • 2° Corso teorico-pratico sulla riabilitazione della CMT, tenutosi presso il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università di Genova
  • Incontro con l’On Augusto Battaglia per chiedere una modifica all’art.42 della vecchia finanziaria. A tal fine sono state raccolte più di 4000 firme
  • Seminario ENMC sulla sperimentazione della vitamina C nella CMT 1A tenutosi a Naarden (Belgio)

2004

  • 35° congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia) tenutosi a Genova
  • Incontro con la Dorset Orthopaedic, azienda produttrice delle ortesi “SAFO”, per valutare la possibile utilizzazione delle ortesi da parte degli italiani con CMT
  • Incontro con la clinica ortopedica del Dott. Pisani a Torino finalizzato all’organizzazione di un convegno sugli interventi chirurgici nella CMT
  • Convegno: “Trattamento riabilitativo della malattia di Charcot-Marie-Tooth e neuropatie correlate”, tenutosi presso l’Università di Roma

2003

  • XXXIV Congresso della SIN (Società Italiana di Neurologia) al Palazzo dei Congressi di Roma
  • Convegno: “La malattia di Charcot-Marie-Tooth all’alba del 3° millennio” tenutosi presso l’Università di Genova
  • Corso d’aggiornamento: “La malattia di Charcot-Marie-Tooth: aggiornamenti clinico-riabilitativi”nell’aula magna della Clinica Ortopedica dell’Università “La Sapienza” di Roma
  • 8° Riunione del Gruppo di Studio del Sistema Nervoso Periferico (Belluno)

2002

  • 33° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), tenutosi a Napoli
  • Seminario con tavola rotonda: “La malattia di Charcot-Marie-Tooth e patologie correlate”, tenutosi presso la Clinica Neurologica dell’Università di Parma
  • 7° Riunione Nazionale del Gruppo di Studio del Sistema Nervoso Periferico (GSSNP), che si è tenuta ad Ascoli Piceno il 2 e 13 Aprile

2001

  • 29° Congresso Nazionale della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione, tenutosi a Roma
  • 32° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) tenutosi a Rimini
  • 53° Convegno dell’Accademia Americana di Neurologia (AAN) che si è tenuto a Filadelfia dal 5 all’11 maggio
  • Seminario-convegno intitolato: “malattia di Charcot-Marie-Tooth: nuovi orientamenti clinico-riabilitativi”, tenutosi all’Ospedale S.Giuseppe di Albano Laziale (RM)
  • 6° meeting del “Gruppo di Studio del Sistema Nervoso Periferico” tenutosi a Sondrio
  • 4th International Conference of Islamic World Council on Disability and Rehabilitation, che si è tenuta a Khartoum dal 10 al 12 febbraio
  • 1° numero di “AICMT News”, un periodico d’informazione scientifica e culturale sulla CMT ed organo ufficiale dell’AICMT, diffuso ai soci e alle categorie interessate alla gestione della CMT
  • Convegno tenutosi presso l’Università di Padova: “Valutazione funzionale e trattamento riabilitativo della malattia di Charcot-Marie-Tooth”

2000

  • Convegno della Pedorthic Association, tenutosi a S.Diego (California) dal 2 al 5 novembre, su invito dell’associazione CMT americana e di altri organizzatori locali e stage presso università statunitensi (tra cui la Columbia University di New York) con effettuazione di seminari, scambio d’informazioni con i riabilitatori locali e avvio di collaborazioni
  • 28° Congresso SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), tenutosi a Napoli dal 4 all’8 ottobre
  • 9° Convegno Annuale del Consorzio Europeo per la CMT, tenutosi ad Anversa (Belgio) dal 30 giugno al 2 luglio
  • Stage presso l’Università di Praga, su invito dei neuro-fisiatri locali e dell’associazione ceca, dal 12 al 17 aprile
  • Seminario sulla riabilitazione della CMT, tenutosi all’Università di Verona l’11 aprile 2000, su invito del Prof. Rizzuto e del dott. Fabrizi
  • Riunione Scientifica del Gruppo di Studio del Sistema Nervoso Periferico, tenutosi a Milano il 20 gennaio
  • Redazione di una monografia intitolata “Malattia di Charcot-Marie-Tooth: aspetti clinico-riabilitativi”, pubblicata come numero speciale della rivista Neurology News

1999

  • 1° Corso d ‘aggiornamento sulla riabilitazione della CMT, tenutosi presso l’Ospedale Spolverini di Ariccia (RM), il 4 dicembre
  • Convegno ILITEC tenutosi alla Facoltà d’Ingegneria dell’Università di Roma dal 10 al 13 novembre
  • Seminario sulla riabilitazione della CMT, tenutosi all’Università di Genova il 15 ottobre, su invito del dott. Schenone
  • Congresso annuale della Società Italiana di Neurologia (SIN), tenutosi a Verona dal 2 al 6 ottobre
  • Convegno annuale del Consorzio Europeo sulla CMT, tenutosi ad Anversa dal 2 al 4 luglio
  • Workshop del Consorzio Europeo sulla CMT, tenutosi ad Amsterdam dal 23 al 25 aprile