Congresso nazionale AICMT 2018: EvoCas9 e prospettive per la CMT

Congresso nazionale AICMT 2018: EvoCas9 e prospettive per la CMT

EvoCas9: Terapia genica made in Trento e prospettive per la CMT

Nei giorni di Sabato 17 e Domenica 18 marzo si è tenuto a Trento il Congresso nazionale della nostra associazione.

Perché a Trento?

Perché a Trento il centro di ricerca CIBIO diretto dal Prof. Alessandro Quattrone e dalla Professoressa Anna Cereseto, coordinatrice del Team di ricerca, ha realizzato una importantissima scoperta scientifica. Una scoperta che segnerà una nuova frontiera nella possibilità di intervenire sul DNA mutato con una precisione mai percorsa fino ad oggi.

La commissione scientifica del nostro sodalizio ci ha segnalato tempestivamente l’importante scoperta e grazie all’impegno dei nostri associati si è deciso di celebrare il nostro convegno nazionale annuale nella città sede del gruppo di ricerca.

La scoperta dei ricercatori di Trento ha già avuto i riscontri scientifici internazionali. Si tratta della possibilità di intervenire in malattie come la Charcot- Marie- Tooth, ovviamente con i tempi e le modalità che richiede l’approccio clinico da affiancare alla scoperta. Tempi e modalità che come tutte le cose umane possono essere compressi dalla quantità di risorse professionali e finanziarie che sarà possibile dedicare al progetto clinico di affiancamento alla ricerca di base.

Per accelerare la ricerca sono necessari fondi, fondi finanziari da affiancare al meritevole impegno dell’Università di Trento e delle amministrazioni locali. Abbiamo avuto il conforto della presenza al nostro convegno oltre che del direttore del Cibio, Prof. Alessandro Quattrone, e della Professoressa Anna Cereseto, del Magnifico Rettore dell’Università di Trento, l’economista Prof. Paolo Collini e con compiacimento la presenza dei rappresentanti delle autorità locali. Per il Comune di Trento il Sindaco Dott. Alessandro Andreatta e l’Assessora all’Innovazione Dott. ssa Chiara Maule. Per la Provincia Autonoma di Trento l’Assessora all’Università Dott.ssa Sara Ferrari e l’Assessore alla Salute Dott. Luca Zeni. Sono intervenuti al Convegno perché il progetto ed i risultati del progetto è cosa loro, con grosse ripercussioni sul territorio trentino. Tutto quello che riguarda lo sviluppo del progetto, compreso il nostro congresso li riguarda direttamente. Dai rappresentanti istituzionali abbiamo apprezzato il riferimento al Turismo Sanitario come forma reddituale per una comunità. Argomento di solito di scarso interesse politico perché legato a tempi lunghi di realizzazione. Una visione politica per la quale abbiamo apprezzato la concretezza registrando la promessa formale del presidente della Provincia Dott. Ugo Rossi, rappresentato in quella sede dalla Dott.ssa Sara Ferrari, di incrementare le risorse già erogate con due milioni di euro che si aggiungono ai cinque già precedentemente erogati.

Ricordo a chi ci legge che il CIBIO, il Centro di ricerca dell’Università, ha un numero di 250 unità di personale dedicato alla ricerca. Ricordo anche che i giovani ricercatori italiani sono i ricercatori con il più alto numero di pubblicazioni scientifiche qualificate e con il più basso contributo finanziario. Sono i ricercatori che pubblicano di più nel mondo ed hanno meno risorse dedicate alla ricerca.

Come associazione abbiamo provveduto alla premiazione per l’anno 2018 del giovane ricercatore Dr. Antonio Casini, convinti che possa essere il primo approccio di un sistematico sostegno alla ricerca ed ai ricercatori .

Il tutto è stato, moderato dalla giornalista scientifica Dott.ssa Cristina Da Rold, riportato sulla stampa locale e ripreso dalle emittenti locali.

L’Università di Trento, dimostrando cognizione di causa e pragmatismo, ha provveduto ad attivare una procedura brevettuale a copertura della scoperta, per facilitare finanziamenti privati. Si tratta di un pending suscettibile di ulteriori strategie brevettuali che dovrebbe agevolare il ricorso a finanziamenti privati.

Quale ruolo possiamo avere come Associazione AICMT in questo contesto ?

Noi apparteniamo alla categoria della malattie rare suscettibile di ipotesi di intervento grazie alla scoperta del CIBIO, con la maggiore popolazione di malati. Il nostro numero ( un malato ogni 2.500 abitanti, report rilevatosi sottostimato ad ogni verifica sul campo) dovrebbe rendere appetibile gli interventi finanziari privati da affiancare o corroborare a quelli pubblici od ad altri finanziamenti europei che ci proponiamo di ricercare. Nel nostro ruolo di rappresentanti degli utenti potenziali della scoperta del CIBIO dovremo consolidare la nostra collaborazione con le associazioni gemelle per la CMT in Europa. Dovremo istituzionalizzare i rapporti che già abbiamo con le associazioni francesi ed inglesi e riattivare quelli che per problemi logistici abbiamo trascurato. I rapporti con le associazioni americane che sono le più numerose e più dotate di risorse finanziarie.

Si tratta di un programma impegnativo ma abbiamo potuto verificare un rinnovato entusiasmo fra i soci grazie ai giovani ricercatori di Trento. Solo un rammarico per la forzata assenza di P. Vinci il fondatore della nostra Associazione e nostro riferimento scientifico. Ne abbiamo sentito la mancanza.

Il prof. Roberto Massa, dell’Università Tor Vergata di Roma, ha onorato il nostro congresso con il suo prestigio professionale ed ha avuto la squisitezza di porre al comitato di ricerca del CIBIO quesiti pertinenti e di trasmettere quelli concordati con il nostro P. Vinci, con il quale collabora da decenni. Come associazione abbiamo chiesto ed ottenuto dal prof. Massa una sua ulteriore collaborazione per il progetto e contiamo di incontrarlo a Roma a breve.

Infine sono d’obbligo i ringraziamenti…

Ringraziamo la Dott.ssa Maria Trentadue per l’impegno e la professionalità profuse alla nostra iniziativa. Senza il suo apporto non avremmo potuto realizzare questa manifestazione ed ottenere il successo che abbiamo avuto. Ringraziamo la nostra presidente Dott.ssa Paola Gargiulo per il suo ruolo e per le energie profuse.

Un ringraziamento alla Prof. ssa Donatella Albergo e alla Segretaria Paola Gillo per la collaborazione e sostegno. Un ringraziamento per un ruolo non previsto al nostro socio Dott. Federico Perotto che ha avuto un compito inaspettato e determinante: illustrare (alla cena sociale) ai rappresentanti del CIBIO alcune strategie brevettuali internazionali . Nozioni procedurali che sono state molto apprezzate.

Un ringraziamento al Dott. Giuseppe Caputo che ha relazionato da par suo sugli aspetti clinici e genetici della CMT e soprattutto grazie per la sua disponibilità a collaborare per il nostro progetto futuro . Grazie alla Dottoressa Stefania Ciffo per il sostegno morale, per la disponibilità dimostrata e per il promesso impegno per progetti futuri .

Un ringraziamento va anche al Dott. Alberto Morini del Dipartimento di Neuroscienze di Trento presente in qualità di esperto e agli altri firmatari della ricerca su Evocas9, Dott. Gianluca Petris, Dott.ssa Claudia Montagna, Dott.ssa Giulia Maule e Dott. Michele Demozzi.

Ringraziamento d’obbligo, ma lui è abituato ai ringraziamenti, per l’Ing. Simone Musu sempre dispensatore di energie e per sua moglie Dott.ssa Paola Cadeddu che anche in questa occasione ha dispensato in modo amabile e modesto preziose strategie di notevole valenza gestionale.

Ringraziamo il nostro Testimonial Luca Medici in arte Checco Zalone che non presente per impegni precedenti ci ha permesso di utilizzare il suo spot a favore del 5 per mille. Guarda il video

Buon lavoro a tutti

Mariano Leone

 

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